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Josefina: la heroína del Síndrome de Prader Willi

Tan sólo bastó la falta de información, interés y especialistas para que Josefina diera origen a la única red de apoyo registrada en México sobre el Síndrome de Prader Willi.

2 febrero, 2024
Encuentro anual de Familias Prader Willi. Fundación María José
Encuentro anual de Familias Prader Willi. Fundación María José

Josefina Pérez quien luchó contra el desconocimiento de una enfermedad rara que afectó a su hija María José, se ha convertido en el ejemplo más claro y grande de resiliencia y acción. Gracias a la experiencia que generó en su batalla contra el Síndrome de Prader Willi (SPW), pudo forjar lo que sería la esperanza de muchos padres desorientados; una fundación cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad, garantizando acceso a información y salud. 

El síndrome de Prader Willi, de acuerdo con la Fundación María José, es una enfermedad genética compleja que suele causar bajo tono muscular, pequeña estatura, desarrollo sexual incompleto, desórdenes cognitivos, problemas de comportamiento y principalmente una sensación permanente de hambre que puede conducir a una ingesta excesiva y a una obesidad que compromete la vida.

La Fundación María José, cuyo nombre es en honor a su hija, es la organización que vela por el bienestar y la perseverancia de todos aquellos que padecen del SPW; brinda servicios médicos de detección, capacita a personal de salud, pero sobre todo difunde información al respecto para generar más alcance. 

Para poder llegar a ser lo que hoy en día la fundación es, Josefina tuvo que iniciar una aventura hacia un mundo de conocimientos que lograran cumplir con un bien común. Derivado de ese esfuerzo, desde 2012 Fundación María José ha logrado tener acuerdos internacionales con universidades de alto prestigio en España, así como ha logrado generar convenios con La Alianza Nacional por las Enfermedades Raras y la Comisión de Derechos Humanos del Estado de Hidalgo. 

Sin olvidar el gran impacto de valor en alumnos que quieren apoyar a la causa y se ven inmersos directamente con aquellos que padecen SPW, tal como es el proyecto “Amigo Prader” exitosamente congeniado con el Tecnológico de Monterrey en Campus Hidalgo.

Esta historia demuestra la valentía y la dominación del dolor en algo benéfico para la sociedad y el mundo. Lo que empezó como una historia de inexpertismo en Pachuca, Hidalgo, resultó ser un gran equipo de apoyo que ha beneficiado a más de 227 niños, niñas, jóvenes, adolescentes y adultos con Síndrome de Prader Willi. 

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