Papás recorren el mundo antes de que sus tres hijos pierdan la visión
La pareja viaja con sus hijos para recorrer el mundo antes de que pierdan la visión ya que padecen retinitis pigmentaria
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Canadá.- La retinitis pigmentaria es una enfermedad genética, es decir puede pasar de generación en generación. El tipo y la velocidad de la pérdida de visión por retinitis pigmentaria varía de persona a persona. Depende del tipo de enfermedad.
Recientemente se dio a conocer el caso de una familia canadiense en la cual sus tres hijos sufren de esta enfermedad y en un futuro perderán la visión al sufrir este tipo de enfermedad.
La pareja canadiense Edith Lemay y Sebastien Pelletier, relató para CNN que su primera hija Mia, tenía tres años cuando notaron que tenía problemas de visión.
Al llevarla con un especialista, le diagnosticaron retinosis pigmentaria. Posteriormente el matrimonio que han estado casados durante 12 años, notaron que dos de sus hijos, Colin, ahora de siete años, y Laurent, ahora de cinco, estaban experimentando los mismos síntomas que Mia.
En el año 2019 le diagnosticaron a los niños la misma enfermedad que Mia retinitis pigmentaria.
"Realmente no hay nada que puedas hacer", dice Lemay, explicando que actualmente no existe una cura o un tratamiento efectivo para retrasar la progresión de la retinosis pigmentaria.
"No sabemos qué tan rápido irá, pero esperamos que estén completamente ciegos a la mitad de la vida".
Tras el diagnostico de sus tres hijos el matrimonio ahora centra su apoyo para sus tres hijos y que ellos desarrollen habilidades que necesitarán al enfrentarse a la vida con una discapacidad.
Cuando la especialista sugirió al matrimonio que absorbieran a Mia con recuerdos visuales, Lemay se dio cuenta que había una forma increíble de hacer eso por ella y los dos niños.
"Pensé: 'No le mostraré un elefante en un libro, la llevaré a ver un elefante de verdad", explica. "Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda".
Entonces ella y su esposo empezaron a planear un viaje durante un año por todo el mundo.
"Con el diagnóstico, tenemos una urgencia", agrega Pelletier, que trabaja en finanzas. "Hay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nada mejor que viajar.
"No solo el paisaje, sino también las diferentes culturas y personas".
Lemay y Pelletier admiten que el diagnóstico siempre está en el fondo de sus mentes, pero se enfocan en vivir el momento y "poner su energía en las cosas positivas".
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"Nunca sabemos cuándo puede comenzar o qué tan rápido puede ir", agrega Pelletier. "Así que realmente queremos aprovechar este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para que puedan vivir esta experiencia al máximo".
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