Carta a la discapacidad

Querida discapacidad. Por Mónica Picos Salazar

Hace 5 años que llegaste a la vida de mi hija, todavía me acuerdo de ese día, ese momento en el que un especialista leyó un primer diagnóstico y me dijo que habías llegado a nuestra vida, que no era temporal como muchas enfermedades, si no que venías con todas las intenciones de quedarte. Y así fue.

Tienes que saber que cuando me dieron la noticia de tu llegada, experimenté muchos pensamientos y con ellos, infinidad de emociones. Recuerdo bien esa sensación del vacío, de mi corazón roto, ese pensamiento del ¿por qué a ella? ¿por qué a mí? ¿por qué en esta vida? ¿Qué hice para merecer esto?

Recuerdo bien, la frustración, las noches de llanto, el dolor emocional al escuchar las expectativas de vida para mi niña. En fin, las palabras no me alcanzan para explicar cada frase que tenido que escuchar. De esa dicotomía entre discapacidad y mi hija.

Han sido meses, incluso años, de aceptar un proceso difícil. Sin embargo, aunque me golpeaste duro en la moral, aunque borraste la sonrisa por un tiempo no bajé la mirada ni la guardia. Habías llegado para quedarte, y por muy compleja que parecieras y por muy lastimada y pisoteada que me tuvieras con tu terco arribo no te iba a permitir que tú y la tristeza se apoderara de mi ser.

Así que un día, sumida en una terrible frustración, harta del concepto tan lastimoso que tenía sobre ti, te dije SÍ, TU GANAS, TOMA A MI HIJA Y TOMAME A MI y me rendí; pero no de la misma forma que se rinde un jugador de fut bol al ser goleado, si no de esa manera, en la que tomas y abrazas algo para hacerlo parte de tu vida, de cualquier forma no te ibas a ir. Así que después de muchos meses de estar enojada contigo, decidí que tú habías ganado. Que después de todo viviríamos muchos años juntos y que de una u otra forma, tendría que tomarte de la mano. Me gustara o no.

Desde ese momento, pareciera que a veces cedes un poquito, me das la oportunidad de no perder las esperanzas, pero tampoco dejas que me eleve muy alto de un piso que no tengo. Me has enseñado que puedo ser feliz con cosas muy pequeñas, como una sonrisa, pero que en nuestros pies es tan grande en comparación al resto de las personas.

Me has hecho entender que la vida misma es la más valiosa creación que el cosmos nos ha dado, que somos un maravilloso milagro, que nuestra existencia en la tierra es infinitamente hermosa. Porque solo aquellos que hemos experimentado el doloroso proceso de estar con un hijo que ha estado entre la vida y la muerte conocemos lo que verdaderamente vale. En ocasiones siento que las personas no son conscientes ni siquiera de la importancia de su propia vida.

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Tienes que saber también que cada vez te abrazo más fuerte, cada vez te veo más como una noble compañera y no como una enemiga; definitivamente eres difícil pero no imposible.

Considero decirte también en esta carta, que por ningún motivo, que por mucho que imperes en nuestra vida, dejaré que venzas mi voluntad de sacar adelante a la niña que tanto me ha costado mantener conmigo.

Sé muy bien que le robaste las palabras mamá y papá, le robaste su andar, le robaste las ganas de jugar con sus manos, las ganas de correr, las ganas de estar despierta todo el día. Por ello mismo, te disculpo también, porque entiendo que aunque haces mucho daño, tu intención no es hacerlo, tienes mi perdón desde el fondo de mi corazón.

De cualquier manera quiero agradecerte, por enseñarme lo que me has enseñado, por sacar adelante el coraje que ni siquiera sabía que tenía para luchar por alguien. Por enseñarme que las oportunidades se tienen que crear y que nada es coincidencia, por enseñarme a que me tengo que sacar adelante a mí también.

Se que hoy es tu día, y aunque no es de felicitarte, si es de reconocerte, que en este mundo me he topado con muchas caras; pero ninguna como donde tu imperas, a veces con mucho amor, otras con recelo, pero en ellas se nota a leguas la belleza.

Mi hija se llama Emma Sofía, tiene 5 años, no camina por si sola, no habla, no come sola, depende al 90% de sus papás, ella tiene Síndrome de Rett. Un síndrome que aparece entre los 6 y los 18 meses de edad, donde las niñas pierden paulatinamente el desarrollo que han ganado. Hasta el momento se desconoce el motivo de la aparición de la enfermedad…

Querida discapacidad, si llegaste para quedarte, no dejes que mi hija se vaya por ti.